Naturaleza sin barreras para visibilizar una enfermedad poco conocida

El Parque Natural Hoces del Río Riaza se ha convertido en escenario de una iniciativa que combina sensibilización, inclusión y disfrute del entorno natural. Más de 70 personas afectadas por la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), junto a familiares y amigos, participaron el pasado 20 de junio en una jornada organizada por la asociación FSHD Spain con motivo del Día Mundial de esta enfermedad.

La actividad ha tenido como objetivo dar visibilidad a una patología considerada rara y todavía poco conocida por gran parte de la sociedad, al tiempo que reivindica el derecho de las personas con discapacidad a acceder en igualdad de condiciones a espacios naturales, culturales y turísticos.

La jornada se desarrolló gracias a la colaboración de los programas "Accesible por Naturaleza", impulsado por la Fundación Patrimonio Natural de Castilla y León, y "Ribera del Duero Accesible", promovido por la Ruta del Vino Ribera del Duero, dos iniciativas que trabajan para eliminar barreras y facilitar el acceso universal al patrimonio natural y enoturístico de la región.

Los participantes comenzaron la mañana en la Casa del Parque de las Hoces del Río Riaza, donde recibieron una explicación sobre los valores medioambientales del espacio protegido antes de iniciar diferentes recorridos adaptados a las capacidades de cada grupo.

Uno de los aspectos más destacados de la actividad fue la utilización de joelettes, unas sillas especiales todoterreno que permiten a personas con movilidad reducida recorrer senderos naturales acompañadas por voluntarios. Gracias a este sistema, varios participantes pudieron acceder a zonas que habitualmente resultarían inaccesibles.

Tras las rutas, los asistentes compartieron una comida de convivencia y completaron la jornada con una visita a la bodega de Bodegas Severino Sanz y a su museo de vigas de lagar, una propuesta integrada dentro de la oferta de turismo accesible de la Ruta del Vino Ribera del Duero.

Desde FSHD Spain destacan que la enfermedad provoca una pérdida muscular progresiva que puede afectar gravemente a la movilidad y a la autonomía personal. Sin embargo, subrayan que las limitaciones físicas suelen ir acompañadas de otras barreras menos visibles, como la renuncia a participar en actividades de ocio o a disfrutar de espacios que antes formaban parte de la vida cotidiana.

Por ello, la asociación considera fundamental impulsar iniciativas que demuestren que la accesibilidad no solo mejora infraestructuras, sino que también favorece la participación social y la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades neuromusculares.

Bajo el lema "Moviéndonos por una cura", la jornada ha servido además para recordar la necesidad de seguir avanzando en la investigación de una enfermedad que afecta aproximadamente a una de cada 10.000 personas y para reclamar una mayor visibilidad social de quienes la padecen