"Cuando una familia recibe un diagnóstico de Alzheimer, lo primero que le diría es que venga a AFAR"

La presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Ribera repasa las necesidades de los enfermos y sus cuidadores, reclama más recursos e instalaciones y explica las dificultades para ampliar la atención, especialmente durante los fines de semana.

 

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Ribera (AFAR) cumple 30 años de trayectoria. Tres décadas acompañando a personas con Alzheimer y a sus familias en una enfermedad que cambia por completo la vida de quienes la padecen y de quienes les cuidan. Su presidenta, María Antonia Sassot, conoce esa realidad también desde la experiencia personal: su marido tuvo Alzheimer y falleció a causa de la enfermedad. Desde esa doble perspectiva, la personal y la de quien está al frente de la entidad, analiza la situación actual, las carencias de recursos y las necesidades de una asociación que reclama más espacio y medios para ampliar sus servicios.

 

- AFAR cumple 30 años. ¿Cómo ha cambiado la realidad del Alzheimer en Aranda y la Ribera durante estas tres décadas? ¿Se están detectando más casos?

- Desgraciadamente, sí. Es posible que se estén detectando más casos, aunque no todo el aumento que percibimos se deba necesariamente a eso. También se detecta mucho antes y a edades más tempranas, estamos viendo casos en personas cada vez más jóvenes.

- ¿Cómo llegan las familias a AFAR?

- Muchas familias llegan un poco perdidas porque no saben qué hacer ni dónde acudir. Cuando una familia se encuentra en esa situación, necesita información, apoyo y saber que no está sola. Muchas veces no sabes por dónde empezar ni cómo afrontar lo que te viene encima. Por eso es importante que exista una asociación como AFAR, donde las familias puedan encontrar ayuda y orientación. Cuando aparece el diagnóstico, hay muchas dudas y no siempre se sabe cómo actuar ni dónde acudir.

- ¿Qué supone para una familia recibir un diagnóstico de Alzheimer?

- Es una situación muy difícil. Yo lo conozco personalmente porque mi marido tuvo Alzheimer y falleció con la enfermedad. Sé lo que supone vivirlo desde dentro, lo que significa para la persona enferma y para quienes están a su alrededor.

Cuando te pasa, tu vida cambia. Tienes que aprender a convivir con una situación que va evolucionando y para la que no siempre tienes respuestas. La familia necesita apoyo porque llega un momento en que no sabes cómo actuar o cómo afrontar determinadas situaciones. Por eso insisto tanto en que las personas acudan a AFAR, que hablen con nosotros y que no intenten llevarlo todo solas.

- ¿Qué servicios ofrece actualmente AFAR a los enfermos y a sus familiares?

- Tenemos el centro de día, la unidad de memoria y el servicio de ayuda a domicilio. Son recursos que permiten trabajar con las personas afectadas y ayudar a que puedan permanecer en su entorno habitual el mayor tiempo posible.

Es importante que la persona siga en su casa, en su ambiente, rodeada de sus cosas y de sus recuerdos mientras se pueda. Para las familias también supone un apoyo saber que hay profesionales que trabajan con sus familiares y que les ayudan a mantener sus capacidades y a afrontar la enfermedad. Cada persona tiene sus necesidades y la situación va cambiando. Por eso es necesario contar con distintos recursos y poder adaptarse a lo que necesita cada enfermo y cada familia.

- ¿Qué necesidades siguen sin estar cubiertas?

- Nos faltan medios y, sobre todo, espacio. Si tuviéramos más recursos, podríamos plantearnos ampliar la atención y contratar a más personas para prestar servicios en otros horarios, especialmente durante los fines de semana.

Es algo que se necesita, porque la enfermedad no entiende de horarios. Las familias están atendiendo a sus enfermos todos los días y también necesitan descansar, hacer gestiones o disponer de un tiempo para ellas. Pero, con los medios y las instalaciones que tenemos actualmente, resulta muy difícil dar ese paso.

Podríamos estudiar la posibilidad de disponer de alguna plaza para los fines de semana y reforzar la atención en esos días, pero para hacerlo hacen falta unas instalaciones adecuadas y personal suficiente. No basta con querer prestar el servicio: hay que contar con las condiciones necesarias para hacerlo bien.

- La ampliación de las instalaciones es una de las principales reivindicaciones de la asociación…

- Sí, llevamos mucho tiempo con ese proyecto. Necesitamos unas instalaciones más grandes, que nos permitan atender mejor a las personas que ya vienen y poder llegar a otras que también necesitan ayuda. Es una cuestión que venimos planteando desde hace años. Han pasado distintos responsables municipales y, aunque ha habido palabras y conversaciones, la cesión que necesitamos no se ha hecho efectiva. Se ha hablado mucho, pero al final seguimos sin tener resuelta esa necesidad.

Para nosotros es fundamental disponer de un espacio adecuado, porque de ello depende que podamos desarrollar nuevos servicios y ampliar los que ya tenemos. No es una cuestión de comodidad, sino de poder responder a las necesidades de los enfermos y de sus familias.

- ¿Qué permitiría hacer a AFAR si contara con esas instalaciones?

- Podríamos atender a más personas y ampliar las posibilidades de trabajo. También podríamos plantearnos otros horarios y reforzar la atención durante los fines de semana, siempre que contáramos con los medios humanos necesarios. Además, nos permitiría reunir en un mismo lugar servicios que actualmente están repartidos.

Tener todos los servicios más concentrados también ayudaría a las familias, que podrían encontrar en un mismo lugar una atención más completa. Al final, lo que buscamos es que las personas con Alzheimer reciban la ayuda que necesitan y que sus familiares sepan que pueden contar con nosotros.

Nos gustaría poder ofrecer más, pero tenemos que trabajar con lo que tenemos. Por eso insistimos tanto en la necesidad de contar con unas instalaciones adecuadas que nos permitan mirar hacia delante.

 

- ¿Qué papel desempeña AFAR en los pueblos de la Ribera del Duero?

- También intentamos llegar a las personas que viven en los pueblos. Hay personas mayores que viven solas y que tienen dificultades para desplazarse o para acceder a determinados servicios. En esos casos, la atención en el domicilio y el acompañamiento son muy importantes. Realizamos apoyos en localidades cercanas y, cuando es posible, organizamos talleres y otras actividades. También procuramos facilitar los desplazamientos de las personas que necesitan acudir a los servicios de la asociación.

Hay que tener en cuenta que para una persona mayor no siempre resulta fácil salir de su pueblo, trasladarse hasta Aranda y pasar varias horas fuera de casa. A veces, además, abandonar su entorno les cuesta especialmente. Por eso es importante intentar adaptar la atención a las circunstancias de cada persona. En los pueblos hay personas que están solas y que necesitan ayuda. No podemos olvidar esa realidad, porque la enfermedad no afecta únicamente a quienes viven en Aranda. También hay familias en el medio rural que necesitan apoyo y que, en ocasiones, tienen más dificultades para conseguirlo.

 

- ¿Qué importancia tiene el apoyo a los familiares y cuidadores?

- Es fundamental. Muchas veces toda la atención se centra en la persona enferma, como es lógico, pero también hay que tener en cuenta a quienes están cuidándola. La familia vive la enfermedad día a día y necesita apoyo para poder afrontarla. Cuando llega el diagnóstico, las personas no saben qué va a pasar ni cómo tienen que actuar. A medida que la enfermedad avanza, van surgiendo situaciones nuevas y la familia tiene que ir adaptándose. No siempre es fácil y por eso es importante que tenga un lugar al que acudir, donde pueda hablar y encontrar orientación.

En AFAR intentamos acompañar a esas familias y ayudarles dentro de nuestras posibilidades. Es importante que sepan que no tienen que hacerlo todo solas y que pueden pedir ayuda.

- ¿Qué le diría a una familia que acaba de recibir el diagnóstico de Alzheimer de uno de sus miembros?

- Lo primero que le diría es que venga a AFAR, que se acerque, que hable con nosotros y que no se quede sola con el problema. Por eso les diría que vinieran, que preguntaran y que conocieran los recursos que existen.

- ¿Qué te aporta personalmente estar al frente de AFAR?

- Yo siempre digo que AFAR fue mi ángel de la guarda en un momento dificilísimo. Creo que quien recibe ha de darse obligado.