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Entrevistas DR

"Hay muchos edificios y calles de Aranda que no están adaptados. El Ayuntamiento tiene que ponerse las pilas"

Jonatan Talavera nos adentra en el día a día de una persona que sufre esclerosis múltiple

27/05/2018 9:36 | Raquel Carcedo
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Jonatan Talavera es el joven arandino de treinta y cinco años que está al frente de la Asociación Ribereña de Esclerosis Múltiple, AREM. Este colectivo estrenaba esta semana en el Teatro Cine Aranda Ponte en su lugar, una serie de micro documentales que, gracias a muchas caras conocidas de la sociedad ribereña, pretenden ser una muestra de lo que supone esta enfermedad para quienes la padecen.

En Diario de la Ribera nos hemos querido sumar a esta iniciativa en forma de entrevista, donde Talavera nos ha contado sus inquietudes y las labores que se llevan a cabo desde la asociación.

 

Los vecinos que se acercaron hasta el Teatro Cine Aranda este jueves ya pudieron profundizar un poco más sobre el tema. Para los que no, cuéntanos, ¿cómo es el día a día para los enfermos de esclerosis múltiple?

A cada persona le afecta de una manera diferente, es la enfermedad de las mil caras. Cada mañana te cuesta levantarte, hacer cualquier cosa te cuesta tres o cuatro veces más que a cualquiera. Vivimos con fatiga y controlando nuestra alimentación para contrarrestar los efectos de la enfermedad. Pero todo depende de tus factores psicológicos, claro; hay gente con mucha fuerza de voluntad que lo lleva mejor.

Además, hay una serie de síntomas que quizá no sean tan visibles pero que para nosotros son un problema constante. Por ejemplo, la falta de equilibro o la pérdida de fuerza, visión o sensibilidad…  

 

¿Qué hacéis desde AREM para ayudarle a sobrellevar la enfermedad?

Realizamos, sobre todo, labores de apoyo y asesoramiento. Además, facilitamos el acceso a terapias como pueden ser de fisioterapia o relajación. También trabajamos en el ejercicio físico o en acciones que impidan la pérdida de las facultades cognitivas, como la memoria.  

 

¿Con cuántas personas trabajáis en la actualidad?

Actualmente hay unos setenta socios y trabajamos con unos cuarenta afectados. Es una cifra bastante baja, nuestra meta es que esta enfermedad se dé a conocer y acabar con el tabú, que se trate como un asunto más normalizado. Queremos que la gente acuda a nuestra asociación, queremos ser más abiertos con los ciudadanos.  

 

En este sentido, ¿qué echáis en falta en la sociedad ribereña?

En los últimos tiempos hemos retomado las reuniones entre diferentes asociaciones, como Afar, Salud Mental, Asadema o Disfar y ponemos en común las necesidades de todos los discapacitados. Así, hemos llegado a la conclusión de que hay muchos edificios y calles de Aranda que no están adaptados. El Consistorio tiene que ponerse las pilas y hacer de esta ciudad un lugar del que todos puedan disfrutar.  Por ejemplo, el festival Sonorama ha trabajado en mejorar la accesibilidad y lo han hecho muy bien, hay zonas disponibles para discapacitados, lo que hace que todos podamos disfrutar de la música.

 

Con este contexto, ¿cómo surgió la idea de desarrollar Ponte en su lugar?

Mucha gente me veía trabajar en la ONCE y me preguntaban que qué hago aquí. Y es que, puede que en la apariencia a muchos no se nos note, pero interiormente llevamos mucha carga. Esta enfermedad te está poniendo trabas constantemente, no puedes seguir la misma rutina que una persona normal, lo que supone una carga adicional al tener que cambiar tus hábitos. Llegas, incluso, a perder amistades, pues te ven como un bicho raro. Pero a mí me gusta no ser igual que los demás, ahora hago cosas que me motivan más y he dejado de verlo como algo negativo, sino como una oportunidad.

Y todo esto había que contárselo a la gente.

 

Y las caras conocidas que podemos encontrar en esa serie de vídeos, ¿os lo pusieron fácil?

No es que nos lo hayan puesto fácil. Es que se han volcado, no ha habido que insistirles, nos han abierto sus puertas de par en par. Algunos son amigos de toda la vida y tengo que agradecerles su colaboración, pues sé que es muy difícil cuadrar agendas.

 

Una vez que ya se han estrenado en Aranda, ¿qué planes hay para esta campaña?

Se trata de pequeñas piezas de alrededor de un minuto de duración y la intención ahora es que cada uno de los protagonistas lo haga llegar a su círculo cercano. También las queremos trasladar a la asociación a nivel nacional y proyectarlas en los centros educativos para que los estudiantes intenten sentir los síntomas que aparecen reflejados.

 

Y hablando de futuro, ¿qué planes tiene AREM?

Seguir haciendo visible la enfermedad como algo que no es malo, que no dé vergüenza. Los casos han aumentado en los últimos tiempos y necesitamos concienciar, acercar y normalizar, seguir informando a los ciudadanos. Además de ayudar a crear hábitos de vida saludables.

 

 
2 Comentarios
 
 
 
Usuario  
#1   Bego 27/05/2018 12:35:02
 
Bravo, ánimo y mucha fuerza!!!!!
 
 
 
 
 
 
Usuario  
#2   jomorenoga 28/05/2018 19:32:35
 
Me hubiese gustado asistir y ver el documental, pero la falta de accesibilidad al Cine me lo impidió. De todas formas agradezco que uséis todos los medios para reivindicar los derechos que asisten a las personas con discapacidad.
 
 
 
 
 
 
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