"He echado de menos ser una niña normal"

“Eres grande pequeña Pilar” es el libro escrito por una arandina, Pilar del Arco García, que cuenta la historia de su vida, una vida en la que médicos, enfermeros y hospitales la han acompañado desde que tuvo siete años, y continúa en la lucha…

- Naciste en Aranda, lugar donde has regresado, pero siendo muy pequeña tuviste que irte. ¿No?

- Sí, con cinco añitos me tuve que ir a vivir a Almería, porque a mi padre, que trabajaba en Michelin, le trasladaron allí. Pero volví a Aranda en los últimos años y aquí es donde vivo.

- El libro cuenta tu historia, pero no es la de cualquier persona…

- No, a los siete añitos contraje una enfermedad crónica renal y desde ese momento mi vida ha estado siempre ligada a los los hospitales, y he pasado por muchos, porque hace años no se conocía tanto sobre mi enfermedad y me fueron derivando de uno a otro. Comencé en el de Almería donde me dieron un año de vida, de allí mis padres me llevaron a Granada, desde Granada me trasladaron a Madrid, vuelta a Almería, y después a Málaga donde me trasplantaron el primer riñón.

- Pero no ha sido el único trasplante porque llevas unos cuantos, ¿verdad?

- El primero me lo pusieron con 14 años y lo rechacé, el segundo me lo pusieron con 15 años, y el tercero con 20. Ahora tengo un cuarto del que no hablo en el libro porque la operación fue hace un año, pero en la última página finalizo con unos puntos suspensivos, porque sabía que esto no acababa ahí.

- Cuatro trasplantes y muchos problemas…

- Sí, con el primero se crearon unas adherencias en la tripa que me provocaron una obstrucción intestinal de la que estuve a punto de morir, pero han sido varias en las que mi vida ha estado en peligro.

- ¿Qué es lo que peor has pasado?

- En las pocas ocasiones que conseguía salir del hospital no podía salir de casa por miedo a contagiarme, y lo pasé fatal. He echado de menos ser una niña normal, sobre todo en la adolescencia, que tenía que salir a la calle con un tubo colgando. Yo quería ser guapa, quería ser como los demás y vivir como un adolescente, con sus locuras y todo, cosa que no he podido hacer, quería ser normal.

- ¿Alguna vez has pensado en “tirar la toalla”?

- Sí, cuando rechacé el tercer riñón quise dejar de darme diálisis y pregunté si tenía derecho a cuidados paliativos. Gracias a una doctora que me animó estoy hoy aquí.

- Dentro de todo el sufrimiento ¿te has encontrado con más personas que te han animado?

- Con muchas. Y ese es uno de los motivos  que me ha llevado a escribir el libro, he comprobado que hay muchos profesionales de la Sanidad que sienten su vocación, aunque también me he encontrado con gente que no la siente y trata mal a las personas. He tenido malas experiencias en este sentido, pero también la suerte de que entre las personas que me he encontrado ha habido gente con muchísima calidad humana. El resto son excepciones.

Por ejemplo, conocí a un enfermero que se hizo muy amigo mío y que me ayudó mucho a vencer mis miedos y mi vergüenza, porque yo soy muy tímida, sobre todo por las cicatrices que tengo o los bultos que te salen con la diálisis.

- ¿Has podido estudiar o trabajar?

- Estudiaba en el hospital y en casa, cuando podía iba al colegio y al instituto. He tenido muchos problemas con los profesores en el instituto, porque yo quería estudiar medicina y me decían que no era posible. Pero incluso he podido trabajar cuando mi enfermedad me lo ha permitido. Estuve trabajando unos años en el hospital de Aranda como celadora, pero tuve que dejarlo porque mi cuerpo rechazó el riñón que me habían trasplantado.

-¿Y tu familia? Me imagino que no ha sido nada fácil.

- Mi madre estaba conmigo en los hospitales cuando era pequeña y mis tres hermanas se quedaban en casa. Tampoco ellos han crecido de una manera normal. Cuando yo tuve 11 años nació mi hermano pequeño y mis hermanas tuvieron que cuidarlo porque mi madre no podía. Incluso les tuvo que hacer el médico un justificante a mis hermanas para que la que estaba en la universidad pudiera cambiar las clases a las tardes y la que estaba en el instituto poder cuidar a mi hermano por las tardes.

Y para el pequeño tampoco ha sido fácil. Hasta hace dos años, cuando se casó, no me dijo que le habían acosado en el colegio. Yo iba a buscarle y como tenía tantos pinchazos llegaron a decirle que era drogadicta. Un niño de nueve años que un día te llega con un ojo morado y te dice que se ha dado un golpe… Él jamás me dijo que no fuese al cole a recogerle. El libro es un homenaje a él y a toda mi familia por estar ahí.

- ¿Cómo presentas el libro “Eres grande pequeña Pilar” al lector?

- En el libro lloras, ríes y, sobre todo, piensas. Hay mucho diálogo y es fácil de leer. Lo escribo en tercera persona como narrador, contando las historias que van pasando. Intento mostrar que siempre hay un atisbo de esperanza.