"Reclamamos que a los enfermos no les suponga tener ELA el presupuesto más caro de su vida"

María Martín Suárez es coordinadora de la Asociación de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica en Castilla y León (ELACYL). Esta noche hemos podido disfrutar de un torneo de pádel solidario en el recinto de Prado Sport de Aranda de Duero, cuya recaudación íntegra se dirige a las actividades de este colectivo. Pero queremos ir más allá y saber más de las personas que lo integran y su funcionamiento.

 

- ¿Qué es la ELA?

- Es una enfermedad progresiva que va paralizando los músculos del cuerpo. Porque las neuronas motoras se van muriendo y eso hace que la persona se quede paralizada. Puede tener dos tipos de inicio: el bulbar que es el que afecta a los músculos de la cara, la lengua y la garganta y luego el espinar, que afecta más musculatura. Para que la gente lo entienda prefiero decir palabras de los afectados: “al final acabas encerrado en tu propio cuerpo como si estuvieras en una cárcel, siendo consciente en todo momento de lo que está pasando”.

- Y ahí estáis vosotros para ayudar. ¿Cuál es el objetivo por el que nace la asociación?

- Desde que empezamos, hace siete años, el objetivo es visibilizar la enfermedad y sensibilizar. Es una enfermedad que necesita recursos y necesita atención. Otra finalidad es ofrecer la atención necesaria a nuestras personas afectadas y a sus familias, que son posiblemente los que más lo necesiten.

- ¿Objetivos cumplidos?

- Vamos en buen camino. Poco a poco se habla cada vez más de la ELA y también poco a poco vamos ampliando servicios, así que estamos contentos.

- ¿Cómo se trabaja el día a día para apoyar a estas personas desde la asociación?

- Los servicios que damos son muy amplios. Ofrecemos terapias en domicilio, al ser una enfermedad incapacitante a nivel físico. Para ayudar a las familias hacemos ayuda a domicilio con profesionales y damos formaciones, algo muy importante para las familias y a los cuidadores no profesionales. Después tenemos otros servicios más específicos, como por ejemplo respiro familiar pagando plazas en residencias para que la persona pueda entrar en caso de que su familiar durante un tiempo no la pueda cuidar. Esos son nuestros servicios principales.

- ¿Cuántas personas enfermas de ELA hay en Castilla y León y cuántas en la provincia de Burgos?

- En la asociación tenemos contabilizados a unas 100, pero sabemos que hay el doble. Hay gente que no quiere pertenecer a la entidad o no lo ve necesario. En la provincia de Burgos hay unas 24 personas.

 

 

- ¿Cuáles son las necesidades y carencias que detectáis?

- La necesidad que tiene un enfermo de ELA es toda, porque sus necesidades son muy cambiantes y son muy demandantes. Son personas que necesitan muchísima atención. Pero lo que más reclamamos es que a los enfermos no le suponga tener ELA el presupuesto más caro de su vida. Calculamos que en estadios medios y con la enfermedad bastante desarrollada una persona se puede gastar unos 110.000 euros al año entre cuidadores y materiales. Se tiene que bajar a tierra y aprobar una Ley ELA que recoja todo ese tipo de necesidades y ofrezca soluciones para que esto no suponga un doble esfuerzo.

- Hace falta mucho dinero también para desarrollar vuestras actividades en la ELACYL. ¿Es complicado obtener recursos para prestar los servicios que ofrecéis?

- Afortunadamente tenemos entidades públicas y sectores privados que nos ayudan y confían en la labor que hacemos. En primer lugar, nos encontramos con la Junta de Castilla y León con la que tenemos un convenio de colaboración; también nos apoyan entidades bancarias o incluso personas que altruistamente deciden hacernos donativos. Gracias a todos ellos estamos aquí.

- ¿Hay algún proyecto nuevo en el que estéis trabajando?

- Sí, hemos lanzado el primer curso con certificación para cuidadores de personas con ELA que comenzará en septiembre. Son 210 horas y la persona que lo realice saldrá certificada en cuidados básicos y especializados. Va a ser todo un reto, porque nuestras personas afectadas y sus familiares siempre nos reclaman que necesitaban mucha más formación para enfrentarse al día a día. Una parte se podrá hacer de forma online y la parte práctica se podrá realizar en tres puntos: León, Valladolid y Burgos.