"Todo el trabajo que se ha hecho durante más de 30 años va a ser el balde"

Hablamos con Mónica Arranz sobre fibromialgia, encefalomielitis miálgica, y la lucha de la asociación que lidera

05/02/2023 8:00 | Begoña Cisneros
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Mónica Arranz ha sido hasta ahora la presidenta de la Asociación de fibromialgia de Aranda de Duero, que ahora suma a su nomenclatura otra enfermedad, la de la encefalomielitis miálgica y se amplía a nivel regional. En unos meses se convertirá en vicepresidenta dejando el cargo en manos de Mª Luz Martín Ramiro. Con Mónica hemos querido hablar este domingo para saber más de estas enfermedades y de lo que se realiza desde la asociación.

- ¿Desde cuándo tenéis acto de presencia en Aranda?

- La constituimos en  1999 a nivel regional, fue la primera en toda Castilla y León y con los años se han ido creando otras asociaciones en las grandes poblaciones. No es fácil desplazarse con este tipo de enfermedades.

- ¿Qué es la fibromialgia?

- Para explicarlo a una persona de pie de calle es difícil de responder a la pregunta, incluso los propios médicos lo tienen complicado. Es una enfermedad que hasta ahora está reconocida por la Organización Mundial de la Salud como un trastorno del sistema musculo esquelético. Provoca  dolor inespecífico, migratorio, persistente y constante. Y es crónica, no se cura, desarrollándose a través de brotes que te dejan secuelas y pérdida de funcionalidad.

- ¿Cómo ha progresado en ti?

- Mi caso es particular en estos momentos. Yo estoy diagnosticada desde hace 25 años de fibromialgia, pero ha sido ahora, después de tanto tiempo, cuando me dicen que no tengo fibromialgia, sino encefalomielitis miálgica o el mal llamado síndrome de fatiga crónica. Así que me han estado tratando todo este tiempo para algo que supuestamente ahora no tengo. Ahora tengo una enfermedad neuroinmune.

- ¿Qué diferencias hay?

-La encefalomielitis miálgica tiene un desencadenante distinto de la fibromialgia, es una infección pos vírica, pos bacteriana, producida por hongos…  Ahí es el sistema inmune y el sistema nervioso el que empieza a deteriorarse y a crear múltiples síntomas en múltiples patologías. También es una enfermedad crónica.

- ¿Tan difíciles son de diagnosticar estas enfermedades?

- Ahí está el caballo de batalla de la lucha que hacemos desde las asociaciones. No se dispone de un biomarcador específico para cada una de ellas y estas enfermedades se están diagnosticando sólo a través de los signos clínicos. Eso da lugar a muchos errores, a muchos falsos positivos, a muchos falsos negativos… Hay paliativos que mejoran un poco la calidad de vida, pero no curan porque no se sabe cómo hacerlo.

- Entonces, la palabra clave es investigación…

-  Por supuesto, es muy necesario, que se investigue para aclarar todo. Porque no podemos caer en la banalidad que hay en la sociedad, que cuando explicas lo que te ocurre y lo cansada que te encuentras el comentario típico es decir: “¡Ah! Yo también estoy cansado”.

- ¿Disponéis de datos de cuántas personas pueden estar afectadas con fibromialgia o encefalomielitis miálgica?

- No hay datos actualizados. Con la fibromialgia seguimos con el que se hizo allá por el año 2000 que decía que entre el 3 y el 4 % de la población padece esta enfermedad. Predomina más en mujeres, pero también afecta a hombres.  Sobre la encefalomielitis miálgica la cosa está peor, porque ni siquiera hay datos a nivel nacional al no haber registros de ningún tipo. Pero los que se han hecho a nivel internacional indican que entre el 2 y el 4 % de la población también está afectada por esta enfermedad.

- ¿Con qué otros problemas os encontráis?

- Hay una incomprensión médica porque los profesionales no saben, no están formados porque tampoco se les forma en ello. Hay nuevos criterios consensuados del 2010 y se siguen utilizando los “18 puntos gatillo” de 1990.  También socialmente te encuentras con muchas barreras de todo tipo. Como  estas enfermedades no son visibles aparentemente, no es un brazo roto que está escayolado, es difícil que el entorno y la sociedad entienda que aunque no se ve lo llevas por dentro.

- ¿Cómo es vuestra vida?

- Es levantarte todos los días con un agotamiento mayor del que tenías la noche anterior al meterte en la cama. Levantarte un día medianamente normal es un suma con la carga del día anterior y eso produce deterioro, tanto físico, como cognitivo, como psicológico. Esto es como una muerte en vida, tienes que empezar a priorizar que es lo importante de hoy, centrarte en los objetivos y a lo mejor tienes que dejar uno para el día siguiente.

- ¿Contáis con ayuda psicológica?

- Tienes suerte cuando encuentras un profesional que te ayuda a aceptar que tu vida no va a ser la de antes, sin caer en la lástima ni en el catastrofismo, y que te ayuda a adaptarte y a priorizar a cuidar de ti primero, cuidar de los tuyos y luego si te sobra energía o te deja el dolor hacer lo siguiente. El apoyo psicológico es fundamental. Desde el servicio de salud mental de Aranda hacen lo que pueden, porque hay un psicólogo, creo que ahora hay dos, y las visitas son cada 6 u 8 meses.

- En ese aspecto, ¿qué se hace desde la asociación?

- Con estas necesidades sanitarias el apoyo psicológico prácticamente lo damos entre los afectados, por qué la gente que lleva más tiempo conoce qué tiene que hacer la persona a la que le acaban de diagnosticar. Intentamos dar información a todos los que llegan sobre lo que les ocurre, porque hay mucha gente que se está perdiendo mucha vida por padecer estas enfermedades. También seguimos intentando que la sociedad entienda que esto está pasando, que si no se nos ve a la calle todos los días es porque no podemos físicamente, pero estamos ahí.

- ¿Está aumentando el número de personas que acude a informarse?

- Sí. Y más ahora que debido al Covid persistente algunas están desarrollando una encefalomielitis miálgica. Observamos que viene una nueva generación joven que se va a encontrar con los mismos problemas que teníamos hace más de 20 años. No sé, a lo mejor con la investigación del covid prolongado conseguimos algún adelanto para la encefalitis mialgia y también para la fibromialgia. Dicen que a río revuelto ganancia de pescadores… y la esperanza no se pierde nunca, tenemos que seguir para dejar un futuro mejor.

- Hablas de retroceso… ¿Qué ha sucedido?

- La Organización Mundial de la Salud quitó el año pasado el código a la enfermedad de fibromialgia condenándola a dar un salto atrás de 30 años. Eso significa que si antes estaba incluida en las enfermedades del sistema musculo esquelético y del tejido conectivo ahora lo ha puesto simplemente en el capítulo de síntomas, signos o hallazgos clínicos no clasificados en otra parte.

- ¿Y eso qué supone?

- Pues que ala fibromialgia le han quitado el nombre y que se considera como un dolor crónico secundario a otra cosa que no se define. Ni siquiera lo consideran como un dolor primario. Resumiendo, que ahora desaparece como enfermedad.

- Me imagino que eso implica dificultades…

- Ya hemos visto, sin que ni siquiera en España se haya implantado todavía esa nueva clasificación internacional, que en casos en los que se ha revisado la discapacidad y la invalidez esta se ha perdido. Con este cambio la repercusión será aún más negativa y el problema será tremendo.

- ¿Cómo lucháis ante ello?

- Ya hay una corriente de asociaciones a nivel mundial, entre las que nos incluimos, que están haciendo las alegaciones para reclamar que no se quite el código de enfermedad. En ello estamos ahor,a para que las personas de forma individual presenten su reclamación. El proceso sigue abierto y a los enfermos de fibromialgia les va mucho en ello, porque hasta que vuelvan a revisar el los códigos de enfermedades pueden pasar otros 10 años y lo poco que habíamos ganado se vuelve a perder. Todo el trabajo que se ha hecho durante más de 30 años va a ser el balde.

- ¿Habéis organizado alguna actividad para este año?

- Estamos pendientes de organizar una charla en la que queremos involucrar al hospital Santos Reyes y a los profesionales sanitarios. Hablar de la fibromialgia desde la red reumatología, visto desde la familia y visto desde los pacientes.

También habrá talleres de relajación, manualidades y seguiremos prestando información desde nuestra sede de la travesía Fernán González, 28.

 

 
 
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