Cristina San Martín: "Tener un familiar con discapacidad transforma por completo, no solo la rutina, sino la filosofía de vida"

Madre de un niño con discapacidad, trabaja por personas como él desde APACE

26/05/2019 7:54 | Begoña Cisneros

Cristina San Martín es una arandina de 35 años. Hace 5 años su vida cambió completamente cuando vino Adrián. Uno más en la familia que llegó al mundo y a los pocos meses vieron que no era un bebé como los demás. Desde entonces, Cristina se dedica casi en exclusiva a atenderle y a luchar por las personas como él desde la Asociación de Parálisis Cerebral y Afines (APACE) de Burgos y provincia a la que pertenece y que cuenta con una delegación en Aranda de Duero. Con ella queremos charlar este domingo.

-¿Desde cuándo perteneces a APACE?

-Vivimos y participamos del proceso desde el principio. En el año 2016 una familia contactó con varias familias que podíamos tener las mismas necesidades. La más urgente, cubrir los servicios de fisioterapia en verano. Contactamos con la asociación en Burgos para plantearle nuestras demandas y desde el primer momento contamos con la disposición de cubrirlas e ir ampliando servicios. Encontramos en la creación de una delegación de APACE Burgos en Aranda como la mejor opción y una gran oportunidad de establecer servicios especializados en la zona. Así, en el verano de 2017 comenzaron los servicios en APACE en Aranda.

-¿Cuántas personas de la comarca ribereña están afectadas con una parálisis cerebral?

-La parálisis cerebral, es la causa más frecuente de discapacidad motora en la edad pediátrica y el principal motivo de discapacidad física grave. Es un trastorno que aparece en la primera infancia y persiste toda la vida, y su prevalencia en países desarrollados se estima en 2-2,5 casos por cada 1.000 recién nacidos. En la comarca, es difícil saber una cifra exacta, ya que además la asociación no sólo acoge a afectados de parálisis cerebral, sino otras patologías afines de carácter neuromotor en su mayoría.

-APACE nacía en Burgos en 1979 y hace casi dos años abría una delegación en Aranda, ¿es porque hay más casos de parálisis cerebral ahora en la comarca?

- No, no creo que sea así. Creo que la gran información que ahora existe y la transformación de la visión de la discapacidad ha cambiado la forma de organizarse de las familias. Es evidente que la unión de fuerzas hace mucho más factible la obtención de recursos.

-¿Dónde llega APACE que no consiguen llegar las administraciones?

- Pues lo primero es lo que te he comentado antes. La fisioterapia se ofrece en el centro escolar, pero en las vacaciones de verano, que son prácticamente tres meses, se quedan sin un tratamiento tan necesario como el farmacológico. Desde la asociación se ofrece un servicio mucho más especializado, tanto en niños como adultos, para las necesidades que estas patologías requieren, algo  fundamental en los primeros años de vida. Además, permiten completar las terapias públicas, ya que las limitaciones de sesiones en la ley de dependencia de 0-3 años puede quedar muy limitada dada la afectación.

-¿Cómo cambia la vida de una familia tener a alguien con esta enfermedad?

-Esto transforma por completo no solo la rutina sino la filosofía de vida. Y no solo afecta a los padres o hermanos, sino a toda la familia que te rodea, abuelos, tíos, sobrinos, primos y a todo tu entorno: amigos, trabajo… Nunca vuelves a ser la misma persona. Pero, siempre he pensado que esto debe servir para hacerte mejor persona y una oportunidad para mejorar nuestro entorno. Ojalá no estuviéramos aquí, haciéndome esta entrevista, pero cómo no podemos elegir lo que nos toca, pues debemos seguir caminando hacia adelante.

-¿Cómo se puede ayudar a una persona con parálisis cerebral y a su familia?

-Con normalidad, concienciación, apoyo y aceptación de lo diferente. Ver siempre a la persona y no a su condición.

-Los padres temen el cierre de los colegios de Educación Especial. ¿Crees que cometen un error quienes quieren acabar con ellos asegurando que así luchan por la integración?

- Lo que creo es que se limita mucho, por desconocimiento o interés personal,  la diversidad que existe dentro del ámbito de la discapacidad y la diversidad de capacidades. Nadie se plantea que unas olimpiadas paraolímpicas o un centro de alto rendimiento, puedan ser discriminatorios o guetos. Los centros de educación especial tratan de potenciar la diversidad de capacidades que puedan plantear diferentes discapacidades y que no pueden desarrollarse de forma óptima en un centro ordinario. Y eso, ayuda a mejorar su inclusión en la sociedad. No obstante, creo que también hay mucho trabajo por hacer en el ámbito de la educación inclusiva, y no todo depende de recursos sino de aptitud, pero el cierre de los centros de educación especial no va a suponer la inclusión educativa, sino la salida del sistema público educativo de una parte del alumnado.

-Gurús celebraba ayer en Aranda una Jornada solidaria pensando en vosotros. Me imagino que la aportación económica no será lo único importante...

- Bueno claro, la aportación económica es muy importante para ir avanzando en recursos y servicios para Aranda y la comarca, pero es cierto que la visibilidad de asociación y el trabajo que se está desarrollando en Aranda es muy importante. Seguimos en un proceso de crecimiento y necesitamos que se conozca la gran labor que se realiza. Además quiero agradecer la implicación de toda la asociación Gurús y de todos los participantes en la jornada, porque si te toca de cerca es fácil implicarte, casi hasta obligatorio. Pero a quienes a esto les queda un poquito más lejos, se implican y apoyan tanto es algo que se agradece enormemente y hace que la sociedad crezca.